Знаете ли, наскоро попаднах на едно клипче. Ставаше дума за едно момиченце, което е родено със Harlequin ichthyosis syndrome. Това е вродено заболяване, при което децата се раждат практически с кожа, която е насечена и не стига да покрие цялото тяло та затова тялото прилича на мозайка. Това, разбира се е много грубо и неточно обяснение, но ми се струва безсмислено да седна да обяснявам за фосфолипиди и грешки в първичната структура на белтъци точно в тоя форум.
Та, въпросното момиченце беше на 14 (един вид феномен, повечето бебета с тази генна мутация умират в зародиш или малко след това) и беше обезобразено. Кожата и имаше страховит вид. Нямаше никакво окосмение (освен малко на темето - но пак много морбидно изглеждащо) и беше принудена да се топи във вода на всеки няколко часа, иначе кожата и ще се втвърди и ще заприлича в общи линии на люспи на влечуго. Това лишено от всякакъв шанс същество със заложено още в гените си доживотно проклятие, имаше най-здравия оптимистичен дух, който съм виждала в моят 18-годишен живот. Смееше се, разказваше вицове, веселеше хората около нея, свиреше на инструмент, пишеше, имаше изобщо хоби до хоби и пълен социален живот + приятели. Как човек с такъв товар и истинска свръхчовешка болка и мъка може да се смее и да гледа на света с копнеж, да се занимава със себе си и да не изпада в драми, а тука някакви пикли на по 13-14, зарязани от гаджетата си реват и обясняват как никой не можел да им стъпи в положението? Жал ми е за вас. Наистина.